70万救命药砍到3万，医保托举SMA男孩走进校园 济南7岁半的小石头坐着电动轮

70万救命药砍到3万，医保托举SMA男孩走进校园 济南7岁半的小石头坐着电动轮椅进了小学，班级门前新铺的坡道、教室门口的专属座位、教职工车棚里预留的轮椅车位，这些细致的安排藏着一个普通家庭五年的生死挣扎。这个曾被医生预判活不过两岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿，如今能正常上学，全靠国家医保“砍”出来的生机。 SMA这病号称“婴幼儿头号遗传病杀手”，是因为运动神经元相关基因出了问题，孩子肌肉会慢慢萎缩，严重的连呼吸、吞咽都成问题，重症患儿大多活不过两岁。小石头八个月大时就露了苗头，比同龄孩子发育慢半拍，辗转多家医院才确诊。2018年那会儿，国内压根没有特效药，石头爸爸查遍资料，只找到国外有药，一针要90万，一年六针得五百多万，别说普通家庭，就是富裕家庭也扛不住。 2019年初，特效药诺西那生钠终于进了中国，可一针70万的价格还是把人逼到绝路。石头爸爸那会儿在电视台当记者，一边带着孩子做康复训练延缓肌肉萎缩，一边加入病友群抱团取暖，还跑到北京反映情况，盼着这药能进医保。但那年医保谈判刚起步两年，药企没主动申报，希望落了空。 2020年药企主动降价到55万，还推出买一赠五的政策，小石头终于打上了针，肌肉萎缩的速度明显慢了。可药费的窟窿还在，这家人还是不敢想未来。转机出现在2021年的医保谈判现场，那场被网友叫“灵魂砍价”的博弈里，国家医保部门硬生生把55万的药价谈到了3万多。这一下，小石头每年的治疗费除去报销，自己只要掏10万左右，普通工薪家庭总算能喘口气了。 这“一刀”砍下去，救的不只是小石头一个。纳入医保后，2022年用这药的患者从两百多人涨到两千八百多人，打针次数翻了40多倍，越来越多SMA孩子用上了救命药。到2023年，第二款特效药利司扑兰也进了医保，小石头一家又多了新选择。 今年开学前，学校看了石头爸爸拍的康复视频，主动找上门接孩子入学。济南高新区教育部门专门开会商量，学校暑假就做了预案，连陪读爷爷的座位和休息室都安排好了。现在小石头每天上午上课，下午去康复中心训练，虽然爷爷奶奶年纪大了，往后九年还有不少挑战，但总算有了奔头。 罕见病虽“少”，但每个患者背后都是一个家庭。小石头的幸运藏着两层底气：一层是医保谈判把天价药拉回“平民价”的制度兜底，另一层是社会对罕见病群体的接纳。从无药可治到有药能报，从在家等死到走进校园，这个孩子的成长轨迹，正是国家医保守护民生的生动写照——再小的群体，都不该被放弃。