以为只是普通的拉肚，想不到会有这样的结果！10月3日，河南，一名13岁男孩身体不适，家人以为是感冒、拉肚子，去药店拿药吃了不仅没效果，反而出现腹胀、身体变黄的症状！家人急忙将其送医，被诊断为急性肝衰竭，直接送进CU，至今仍昏迷不醒！男孩爸爸哭着说，孩子每天需3000ml血浆，亲戚朋友从全国各地赶来献血还是不够，全球发病率仅为1/30000，怎么就轮到我们？ 10月3日，河南13岁男孩小宇突然发烧拉肚子，奶奶按照以往经验，认为就是换季感冒，去药店买了退烧药，谁知道药吃下去不但没好转，孩子的肚子反而胀得厉害，皮肤和眼白都变黄了，尿液颜色深得像浓茶。 等家人意识到不对劲送医时，医生的诊断如同晴天霹雳，孩子竟然得的是急性肝衰竭，检查显示小宇患有肝豆状核变性，这是一种遗传性疾病，全球发病率仅为三万分之一，平时这病就像潜伏的定时炸弹，一旦被感染或药物刺激就会突然爆发。 现在小宇每天需要3000毫升血浆做置换治疗，相当于要6到8个成年人的献血量，亲戚朋友从各地赶来献血但缺口依然很大，当地血站的A型血库存告急，只能紧急从周边城市调配，小宇爸爸在网上发布求助视频时忍不住哭了：这么小的概率，怎么就让我们碰上了。 肝豆状核变性其实是体内铜代谢出了问题，正常情况下人体会把多余的铜排出去，但患这种病的孩子做不到，铜就像毒素一样在肝脏、大脑等器官堆积，慢慢破坏细胞功能，最可怕的是这病平时几乎没症状，很多孩子都是在一次感染或用药后突然发作。 医生介绍，如果能在3到5岁时通过基因检测或铜蓝蛋白检查发现这个病，通过低铜饮食和排铜药物治疗，孩子完全可以正常生活，但像小宇这样发展到肝衰竭才发现，治疗难度和风险都大大增加。 其实孩子的身体早就发出了求救信号，发烧超过3天不退、食欲下降特别是不想吃油腻食物、尿液颜色加深、右上腹按压疼痛，这些都是肝脏受损的表现，很多家长会把尿液变深归咎于喝水少，把皮肤发黄当成晒黑了，结果错过了最佳治疗时机。 儿童用药安全问题也值得重视，孩子的肝脏代谢能力比成人弱，对药物更敏感，退烧药虽然常见，但如果本身肝功能有问题，普通剂量都可能成为压垮肝脏的最后一根稻草，之前云南也有个15岁孩子，因为混用退烧药加输液，同样导致急性肝衰竭。 专家提醒如果家族中有肝病史，或者孩子出现不明原因的肝功能异常、黄疸、腹水等症状，一定要做肝豆状核变性筛查，早期发现的孩子，通过避免食用动物肝脏、坚果、巧克力等高铜食物，配合药物治疗，预后相当好。 小宇的遭遇给所有家长敲响了警钟，孩子生病不能想当然，特别是症状持续不缓解或出现新症状时，必须及时就医，儿童肝衰竭的早期识别率不到30%，很多悲剧本可以避免。 目前小宇仍在ICU接受治疗，每天的血浆置换费用高昂，对这个普通家庭来说是沉重负担，社会各界的爱心人士纷纷伸出援手，希望能帮助这个孩子渡过难关。 麻烦看官老爷们右上角点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！
