兄弟俩基因突变总不受控制乱咬这一家人太难了！两个孩子得了罕见的“自毁容貌综合征”，基因突变导致不受控地撕咬自己，疼反而越咬，之前还被误诊成脑瘫。产检查不出这种单基因病，没根治办法，只能靠24小时看护、戴牙套固定器防自伤。一边是丈夫打两份工挣钱，一边是妻子全天守着孩子，普通家庭扛这种病，简直是灭顶之灾。很多人总觉得不幸离自己很远，其实底层家庭抗风险能力弱得可怕，一场病就能把一个家拖入深渊。希望能有更多人关注罕见病，也盼着医疗能早点突破，别让这家人再这么苦熬。
兄弟俩基因突变总不受控制乱咬这一家人太难了！两个孩子得了罕见的“自毁容貌综合征”，基因突变导致不受控地撕咬自己，疼反而越咬，之前还被误诊成脑瘫。产检查不出这种单基因病，没根治办法，只能靠24小时看护、戴牙套固定器防自伤。一边是丈夫打两份工挣钱，一边是妻子全天守着孩子，普通家庭扛这种病，简直是灭顶之灾。很多人总觉得不幸离自己很远，其实底层家庭抗风险能力弱得可怕，一场病就能把一个家拖入深渊。希望能有更多人关注罕见病，也盼着医疗能早点突破，别让这家人再这么苦熬。
