泪目了！天津一对90后新婚夫妻，刚办婚礼一年，新婚燕尔便遭遇20亿分之一的厄运，双双患上全球罕见脑病，丈夫突然从180斤暴瘦到不足100斤，全身瘫痪不能说话！两个月后，怀孕六个多月的妻子也出现同样症状，孩子最终没能保住，两人掏空积蓄负债累累，全家被拖入无底深渊。平凡日子被病魔碾得粉碎。全球仅有个位数的怪病——脑干脑炎，为何偏偏找上他们？医生一句话道破真相。

32岁的李先生，曾是一名奔波在外的销售，与妻子因唱K相识。

2024年领证结婚，婚后无不良嗜好、无遗传病史，日子平淡安稳，谁也没料到，一场误诊，成为全家劫难的开端。

2025年3月，李先生下班回家后突发高烧，体温一路飙升至39.8℃，伴随浑身酸痛、看东西出现重影，连走路都开始摇晃。

家人不敢耽搁，立即将他送往当地一家医院就诊，接诊医生仅简单询问症状、做了基础脑部CT检查，未进行腰椎穿刺、自身抗体检测等针对性检查，就草率判定为脑梗。

误诊后的治疗，成了加速病情恶化的推手。

医生按照脑梗治疗方案，为李先生进行抗凝、溶栓治疗，每天输注相关药物。

可连续治疗3天，他的症状不仅没有缓解，反而愈发严重，手脚麻木感蔓延至全身，说话变得含糊不清，进食也开始困难。

家人多次向医生反映病情异常，提出是否诊断有误，却被医生以“脑梗病情进展快、个体差异大”为由驳回，要求继续按原方案治疗。

就这样，错误的治疗持续了7天，李先生的身体彻底垮掉，从能自主行走、正常交流。

快速发展为全身瘫痪、无法说话，连自主呼吸都变得微弱，180斤的健壮身躯，短短十天就瘦到不足100斤，整个人脱了相。

家人见情况危急，不顾医生劝阻，强行办理转院，紧急将李先生送往天津医科大学总医院，这才得以脱离错误治疗的泥潭。

在天津医科大学总医院，医生经过腰椎穿刺、脑部磁共振、自身抗体检测等一系列全面检查。

最终确诊李先生所患并非脑梗，而是Bickerstaff脑干脑炎——一种全国罕见自身免疫脑病。

医生明确告知家人，由于前期误诊、错误治疗，李先生的脑部神经已遭受不可逆损伤，错过了最佳治疗时机，后续康复难度大幅增加，甚至可能终身瘫痪。

这种罕见病病因未明、无根治方案，仅能靠大剂量免疫球蛋白输注和长期康复训练维持病情。

而一疗程免疫球蛋白就需十多万元，且不在常规医保报销范围内，仅前期治疗就耗尽了夫妻俩多年的积蓄。

就在家人四处奔波借钱，勉强维持李先生治疗时，怀孕6个多月的妻子，也出现了和李先生初期一模一样的症状：高烧不退、视物模糊。

有了丈夫误诊的前车之鉴，家人第一时间带妻子前往天津医科大学总医院就诊，最终确诊为同一种罕见脑病，医护人员全力保胎，终究没能留住这个未出世的孩子。

医学数据显示，夫妻二人同患这种罕见脑病的案例，全球概率低至20亿分之一，这简直是极致的不幸。

为了给夫妻俩治病，双方父母都努力四处凑钱，可治病的费用像一座大山，压得全家喘不过气。

2026年初，李先生的病情逐渐稳定，慢慢恢复了说话能力，手指可轻微活动，为了凑齐医药费，他慢慢直播带货补贴家用。

目前，夫妻俩仍在天津医科大学总医院接受康复治疗。

双方父母轮流值守病床，一边照顾二人饮食起居，一边四处借钱、对接公益组织，挂网的房子仍未成交，外债持续增加，短视频带货收入微薄，仅能覆盖部分康复耗材费用。

医院表示，夫妻俩康复周期长达5至7年，后续需持续投入大量资金，彻底康复的可能性极小，他们依旧在绝境中苦苦支撑，盼着能有更多希望降临。

信源：观者