文、编辑|诺斯罗普的笔记

在北京一间十几平米的卧室里，有四个钟，朝向四个方向摆放，无论床上的人脸转向哪一边，耳朵里都灌满了滴答声。这屋子的主人，已经没有力气自己转头了。

他叫蔡磊，今年48岁，原京东集团副总裁。他坚信，在医疗技术和科学水平日新月异的今天，渐冻症已经迎来了它的倒计时。

那四个钟，不是在为他倒数生命，是他亲手按下的、向绝症发出的总攻号。很多人是从今年6月21日那天，重新认识这个名字的。

那天是第27个世界渐冻人日，他在B站丢出了一支视频，叫《倒计时》。视频里的他，已经瘦得脱了形，但坚持露脸。

这个细节让无数网友心头一紧——抗争到这个地步，还要把镜头对准自己，这份执拗，已经不是普通意义上的＂勇敢＂两个字能解释的了。

当初，在2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症，当时医生告诉他，这种病没有特效药，绝大多数患者从确诊到离世只有2到5年时间。

转眼到2026年，他已经和这个病缠斗了整整七年，超出了当初医生的预判。

他的身体状况在持续恶化，目前已经进入疾病终末期，他的四肢和躯干都失去了行动能力，全身瘫痪，语言能力完全丧失，发不出一点声音。

残存的吞咽功能非常弱，只能通过针管缓慢推入流食来维持营养。

每工作两个小时，就需要四名护工合力把他从椅子上搬回床上休息，躺下之后，必须立刻佩戴呼吸机才能维持正常呼吸。

他现在全身上下，只有眼球还能自主活动，日常工作和对外交流，全靠一台眼控仪来完成。

眼睛盯着屏幕上的虚拟键盘，视线停留在哪里，就输入对应的字符。

就是用这样的方式，他一个字一个字敲完了《倒计时》的整篇演讲稿，视频里大家听到的声音，是用AI技术复原了他生病前的嗓音。

渐冻症功能评分，满分是48分，分数越低说明身体功能受损越严重。

现在蔡磊的评分已经跌到了个位数。他自己也说，每天都要承受疼痛、酸楚、麻木、憋闷的感觉，却没办法喊出来，也没办法用动作表达。

就是在这样的身体条件下，他每天仍然坚持工作十六七个小时，全年几乎没有休息。

很多人劝他停下来好好养病，他却说，停下来才是真的等死，只要还能工作，就多为病友多做一点事。

很多人讨论“十亿能不能换一命”，其实蔡磊自己心里清楚，以目前的医学水平，他自己的病很难完全治好，他投入这么多钱和精力，早就不只是为了救自己。

刚确诊的时候，他跑遍了国内的大医院，发现一个很现实的问题：国内渐冻症的相关研究非常少，患者数据零散，各个医院之间信息不互通，科学家做研究就像盲人摸象。

过去30年，中国整个渐冻症领域的在研药物管线只有14条，进展非常慢。

蔡磊做了几十年的互联网商业管理，对数据和效率非常敏感。他觉得，要攻克这个病，首先得把基础数据建起来。

2019年11月，他卖掉了自己的豪车和房产，租了一间办公室，牵头做起了“渐愈互助之家”患者数据平台。

这个平台专门收集渐冻症患者从发病前到发病后的全阶段病程数据，整理成结构化的科研资料，免费提供给全球的科研团队使用。

到2025年6月，已经有超过1.6万名患者在平台注册，这是目前全球最大的渐冻症患者科研数据平台。

有了数据基础，他又开始联动全球的科研团队和医药公司，推动新药研发。

截至2026年6月，他和团队已经联动了全球超过60个科研团队、50多家生物科技公司和医疗机构，累计推动了近300条药物研发管线，其中超过30个项目已经进入临床试验阶段。

这个数字，比2020年之前全国的总量翻了一倍还多。

现在已经有实实在在的治疗突破，针对SOD1基因突变型的渐冻症，国内研发的siRNA小核酸药物RAG-17已经完成了一期临床试验。

公开的临床数据显示，单次给药之后，患者脑脊液里的致病蛋白最高能下降58.1%，神经损伤的标志物最大降幅达到81%，药效可以维持7个月。

有一位29岁的患者，用药之前离不开轮椅，用药之后已经能扶着东西站立，还能独立生活、自己照顾自己。

2026年4月，蔡磊团队公开说明，单基因突变型的渐冻症已经取得重大突破，早期用药的患者有机会恢复正常生活。

不过要说明的是，这种基因型只占所有渐冻症患者的1%到3%，蔡磊本人属于占比90%的散发型渐冻症，暂时还没法用上这款药。

针对占绝大多数的散发型渐冻症，目前也有十几条药物管线在推进，部分患者用药之后，病情停止了恶化，上肢力量有所恢复，能自己处理日常起居。

虽然还达不到治愈的水平，但已经比几年前“无药可用”的局面好了很多。

这些年，网上也有不少质疑的声音。有人说他就是为了自救，倾家荡产投入科研，自私到不顾老婆孩子。还有人说他花了十几个亿，连自己的病都没治好，都是在做无用功。

最近蔡磊在接受采访的时候，专门回应了这些说法。

他说，任何一个生命为了活下去都会拼尽全力，这是人的本能。

但他从一开始就知道，这场投入可能救不了自己，甚至可能因为过度劳累加速病情发展。

五年前他就说过，这可能不是自救，是“自杀式创业”。

事实上，顶级医学专家也观察到，因为常年高强度工作，他的病情发展速度比普通患者更快，确诊四年多就进过ICU。

但他觉得，自己一个人好得慢一点没关系，能让整个领域的研究快一步，就能救更多人。

他自己生病前工作了几十年，有足够的积累，早就给家人留好了生活保障，这笔钱无论科研多缺钱都不会动。

他最对不起的是妻子段睿，但妻子一直全力支持他的选择，还辞掉了自己的工作，和他一起打理渐冻症公益的相关事务。

他还说，自己做梦经常梦到回到以前的公司上班，从梦里醒过来都会觉得紧张，但他从来没有后悔过现在的选择，只要不放弃，四面八方都是路。

很多人问，花了这么多钱，蔡磊自己的病还是没好，这一切值得吗？

答案肯定是值得的，七年前，渐冻症在国内几乎是无人关注的绝症，患者确诊之后只能回家等着，没有任何有效治疗手段。

现在，越来越多的人知道了这个病，越来越多的科研团队和企业愿意投入进来，患者有了数据平台，有了互助社群，有了更多可以尝试的新药机会。

那四个放在房间四角的时钟，滴答声从来不是为他的生命倒计时，而是为渐冻症这个疾病倒计时。

他说自己一定会亲眼见证，这个困扰全球五十多万家庭的疾病，被人类彻底终结的那一天。

就算最后他自己等不到那一天，他搭建的患者数据平台、推动的几十条临床管线、拉起的整个科研协作网络，都会继续往前走。后面的患者，会比他有更多的治疗选择，有更大的活下去的希望。

这可能就是他坚持到现在的意义，他不是在和自己的命较劲，是在给所有渐冻症患者，趟出一条生路来。