2010年,山西4岁女孩胡云星,肚子超大鼓胀得像孕妇。医生预言活不过三个月,就在其父母深感绝望之时,房东大姐的一句话,拯救了小云星。 那天当胡天鹏和薛彩娟夫妇带着女儿走进市医院时,老医生推了推眼镜,摇头叹息:“带孩子回家吧,想吃什么就给吃点……” 这话像针一样扎在夫妻俩心上。 此时的他们已经记不清这是第几次求医了。 从县医院到省城,从西医到中医,整整三年半,他们花光了所有积蓄,只换来一句“活不过三个月”的预言。 那她到底得的是什么病让这多医生都束手无策呢? 话说在胡云星八个月大时,母亲薛彩娟最先发现了异常。 他发现孩子的肚子不像其他婴儿那样圆润可爱,而是不自然地隆起。 起初家人以为只是消化不良,“娃儿胀气,揉揉就好了”。 但随着时间的推移,云星的肚子如同吹气球般越来越大。 在三岁时,她的腰围已经超过100厘米,而身高只有1米左右。 而这个瘦小身躯顶着巨大肚子的孩子,成了村里的“怪胎”。 没办法,自己亲生孩子指定不能轻易放弃啊,于是开启了漫长的求医道路。 胡天鹏退伍后攒下的安家费,像流水一样消失在求医路上。 在最困难时,全家只能靠咸菜和馒头度日。有亲戚劝他们:“别治了,趁年轻再要一个。” 但薛彩娟总是红着眼圈摇头:“这是我身上掉下来的肉啊。” 最让人心痛的是云星自己。 她不能像其他孩子一样奔跑玩耍,连平躺睡觉都成奢望。 夜里,她只能趴着睡,母亲用手轻轻托住那个沉重的肚子。 然而就在2010年深秋,事情出现了转机。 房东大姐来收房租时,看到云星的模样心疼不已:“我在电视上看过,现在网络发达,你们不如上网求助试试?” 不得不说也不失为一个好办法。 当时胡天鹏连手机都用不利索,更别说上网了。 但在走投无路的情况下,他借来相机,给女儿拍了几张照片。 而在照片里,孩子茫然地站着,巨大的肚子与瘦弱的身躯形成触目惊心的对比。 前两次发帖石沉大海。 就在胡天鹏准备放弃时,一个叫“摩西爸爸”的网友回复了:“这孩子的情况很像湖南一个叫石亚萍的女孩,她的病治好了!” 正是这条回复点燃了希望。 之后通过网友牵线,胡天鹏联系上了北京的医院。 在2010年11月16日,他们带着女儿踏上了开往北京的火车。 在北京第二炮兵总医院,医生们见到云星时都震惊了。 之后经过详细检查,谜底终于揭开,布加氏综合征。 这是一种罕见的血管疾病,肝静脉或下腔静脉堵塞,导致血液无法回流,全部淤积在腹腔。 该病最早在1845年被发现,因病例稀少,很多医生终身都未必能遇到一例。 主治医生解释,云星的情况已经非常危险。 巨大的腹水不仅压迫内脏,还影响了呼吸功能。 这要是再晚来几个月,可能就真的没救了。 医院当即开通绿色通道,将云星收治入院。 更令人感动的是,院方了解到胡家的经济状况后,决定减免部分治疗费用。 2011年2月21日,是手术的日子。 在清晨六点,护士就来给云星做术前准备。 给孩子吓得直哭,紧紧抓着母亲的衣服不肯放手。 薛彩娟强忍泪水,亲了亲女儿的额头:“乖,睡一觉就好了,醒了就能穿漂亮裙子了。” 手术持续了四个小时。当医生端出那个盛满淡黄色液体的容器时,等候在外的胡天鹏惊呆了,14400毫升,相当于28瓶矿泉水的量,这些液体在云星肚子里压了四年之久。 主刀医生走出手术室时,口罩都被汗水浸透了:“手术很成功,孩子的卵巢也保住了。” 术后第七天,云星第一次自己坐了起来。 而那个骇人的大肚子消失了,宽大的病号服松松垮垮地套在身上。 她低头看看平坦的小腹,嘴角慢慢扬起一个怯生生的笑。 一个月后出院时,云星的体重从27公斤降到了14公斤。 此时的她终于可以挺直腰板走路,可以奔跑,可以穿任何想穿的漂亮裙子。 更令人欣慰的是,云星的故事经媒体报道后,引发了社会对罕见病群体的广泛关注。 天使基金会专门设立了布加氏综合征救助基金,先后帮助了十多个类似病例的孩子。 如今,胡云星已经健康成长。有时她会在院子里奔跑,风吹起衣角,露出平坦的小腹。 那些沉重的、几乎将她压垮的岁月,终于像退潮的海水,消失在时光的沙滩上。 胡天鹏把女儿的病历和手术照片都珍藏在一个铁盒里。他说等云星长大后再给她看,让她记住那些帮助过她的好心人。 这个曾经被预言“活不过三个月”的女孩,如今可以尽情奔跑玩耍。 她的故事印证了一个朴素的道理:哪怕希望再渺茫,只要不放弃,就会有奇迹发生。 或许疾病的真正克星,从来不是手术刀而是共情力。 就像云星论文结尾所写:“医生治愈身体,而善意修复时间,后者才是更伟大的医术。 主要信源:(“大肚女孩”胡云星出院.天津网;13岁花季女孩得怪病,肚子越来越大似孕妇——澎湃新闻)

