阿慧出生即患罕见CHILD综合征，左半身长满“苔藓”样疙瘩，破溃流脓日换裤5条，随年龄增长致左眼失明、左耳聋、跛行，苦寻医20余载。深圳三院皮肤科确诊后经手术与药物，皮疹基本消退。此案凸显罕见病确诊之难，亦彰显精准诊疗的价值，但长期康复与社会支持仍需跟进。