眼控仪亮到后半夜！47岁蔡磊全身冻住仍拼药，救了别人咋救不了自己？ 你敢信吗？有个人全身能动的就俩眼球，却天天从早干到半夜，就为了琢磨能救命的药。这人就是蔡磊，跟渐冻症死磕了七年，如今已是晚期。 起身得仨阿姨架着，喝水靠针管推带增稠剂的流食，一口痰就能呛得窒息。去年感冒差点没抢救过来，从ICU出来后，他反倒更拼了，像跟时间抢命似的。 说话早没声儿了，交流全靠眼控仪打字，屏幕上的字一点点蹦出来，都是药物研发的事儿。每坐俩小时就得躺下拍背，没肌肉缓冲，神经疼得钻心，搁谁都扛不住。 但他建了全球最大的渐冻症数据平台，攒了一万六千多个病友的资料，还设了百万奖金鼓励科学家。就靠这点念想，硬生生撑着每天工作十二小时以上。 最让人揪心的是，他带队搞出来的药真管用了。2021年确诊的小姑娘，原本病情掉得飞快，用药后直接刹住车，16个月后还录视频报平安，说自己快好了。 蔡磊盯着视频里的姑娘，用眼控仪敲出“我羡慕你”。不是他的药不行，是他得的不是基因型渐冻症，这药对他压根没用，等于亲手造了救生圈，自己却抓不住。 有人问他遗憾不，他倒看得开，说能救这么多病友太有成就感了。早就签了遗体捐赠，直言不怕死，大不了把自己捐了给科研添把力。 这事儿看着残酷，其实藏着大道理。渐冻症这绝症，过去就是等死的命，蔡磊偏不信邪，用数据搭台，用坚持铺路，硬是凿出了缝儿。 他的法子说白了就是“抱团取暖干实事”：病友凑数据，专家搞研究，大家拧成一股绳。没有空想，全是硬仗，这才有了能稳住病情的药。 现在眼控仪还在夜里亮着，蔡磊还在跟“冻结”的身体较劲。他说希望是拼出来的，这话真没假。 换作是你，身处这样的绝境，能有这份韧劲儿吗？你觉得他这份坚持，最终能等到破冰的那天不？
