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太扎心!大女儿刚做完肝移植,新生儿又确诊同款重病,全家庭陷入绝境! “太扎心!

太扎心!大女儿刚做完肝移植,新生儿又确诊同款重病,全家庭陷入绝境!

“太扎心!”河南商丘,一位母亲刚为2岁女儿掏空家底做完肝移植,女儿还没出ICU,出生仅15天的小儿子就因腹部异常鼓胀被紧急送检,结果竟和姐姐分毫不差——胆管闭锁。面对两张确诊单,她崩溃哭诉:两次孕期四维彩超全部绿灯,为什么这种罕见病偏偏两个孩子都躲不过?

手里两张一模一样的诊断书,这位妈妈双腿一软瘫在医院走廊,压抑多日的哭声撕心裂肺,听得路过的病友全都红了眼眶。

为救两岁女儿,夫妻二人掏空多年积蓄,又四处奔走借遍亲友,一套住房低价变卖,才凑够肝移植手术费。本以为熬过手术,就能守着孩子慢慢康复,ICU门外的日夜煎熬总算能到头,谁也没料到噩耗接踵而至。

刚出生半个月的小儿子肚子日渐肿大,吃奶频繁呕吐,检查报告白纸黑字写着胆管闭锁,和姐姐患上的是同一种罕见先天疾病。最让她难以释怀的是,两次孕期全套产检、四维彩超全部显示正常,没有任何异常提示。

无数个深夜她反复自我拉扯,不断质问自己,是不是孕期哪里没注意,是不是身体存在隐藏隐患,才让两个孩子接连遭罪。丈夫整日沉默不语,一边兼顾打零工还债,一边轮流守在两个病房,眼底的红血丝从未消退。

胆管闭锁若不及时手术,会快速损伤肝脏,最终只能依靠肝移植续命,可家里早已负债累累,再也拿不出一分治疗费。一边是还未脱离危险的大女儿,一边是亟待救治的新生儿,两座大山死死压在普通工薪家庭身上。

很多网友看完纷纷破防,有人心疼无助的父母,也有人疑惑产检为何没能排查出病症。罕见病本身筛查难度极大,四维仅能观测基础脏器形态,无法预判胆管发育缺陷,这也是无数同类家庭的无奈。

命运的接连重击从不是普通人能轻易扛住的,不少好心人自发提出捐款帮扶,希望能为这个濒临破碎的家撑起一点微光。你觉得产检是否该完善罕见病筛查?如果你是这位母亲,又该如何撑下去?肝移植手术记录